Azon gondolkoztam mi lenne, ha írnék egy bejegyzést arról, hogy milyen volt megtudni, hogy PKU-s a gyermekem és mi hogyan kezeljük ezt az igen friss kérdést ebben a családban. Tudniillik 6 hónapja téma még csak. :)
Annál is inkább, mert mikor mi megtudtuk égre-földre bújtam a netet, hogy információt találjak. Általában magamnak írok, de szerintem sokan megtalálnak, akik a PKU-t keresik, hát ez most nekik szól, a többi meg úgyis csak úgy van :)
2011.05.28.-án megszületett Kincső lányom. Emlékszem 10 napos volt, épp szoptattam, (amit végre megtanult és nekem is begyógyultak a sebeim. Örömmel vártam, hogy levehessem azt a rossz műanyagot és szopizhasson immár rendesen) mikor szólt a telefon. Mondtam Tibinek, hogy adja már oda és láttam, hogy a gyerekorvos az. Neki felvettem :)
Azt mondta, hogy személyesen szokta ezt mondani, de nem tud jönni és sürgős. A védőnőtől jött az üzenet, hogy rossz lett a kislány eredménye és Szegedre kell menni tápszerbeállításra és nem mondták pontosan, hogy fenilketonúria, de gyanús. Emlékszem, hogy teljesen lezsibbadtam. Annyit értettem, hogy köze van a kórházi vérvételhez, fülembe csengett, hogy "KETON", de csak ennyi és az, hogy mi lehet annyira súlyos, hogy több napot kell eltöltenünk 240 km-re Debrecentől, ahol szintén színvonalas az ellátás.
Ahogy letettem a kislányt hatalmas vehemenciával vetettem neki magam az internetnek. Jó szokásomhoz híven nem elégszem meg 1-2 cikkel egy adott témával kapcsolatban. Ezer oldal, ezer fórum, magyar és külföldi és cirka 24 óra keresgélés után a témában, már készen vártam másnap a védőnőt és pontosan tudtam, hogy semmi kérdésem nincs. Tudtam, hogy ez volt az a 4 véres karika, amit úgy utáltam a kórházban, tudtam mit szűrnek vele és hogy fenilketonúriával állunk szemben. Egyetlen dolog volt a fejemben, mégpedig az utazás megszervezése és az, hogy a diagnózis téves is lehet és amíg nem tudom, addig nincs probléma. Úgy mondtuk, hogy "nem veszem föl a bowling cipőt." Mert ugye ha felveszem, akkor már csak bowlingozhatom......
Nos, nem vettem fel a bowling cipőt. Szegeden egy hetet töltöttünk el, mert meg kellett nézni az akkori értéket, ami már az 1000-et közelítette. A kezelőorvosunk Dr. Papp Ferenc volt, a személye is megnyugtató, és mindenki arra volt kíváncsi milyen szörnyűségeket olvastam. Semmit. A gyerekemnek diétáznia kell, különben a számára toxikus fenilalanin felhalmozódik a szervezetében, ami agykárosodást okoz. Semmi gáz. Annyi szutykot eszünk. Ki tudja nekem már mi halmozódott föl......
Kezdetben 4 óránként vettek vért éjjel nappal (ujjból). Kiderült, hogy csak a megvonás csökkenti az értéket. Nem érdekelt már a dolog, egyet akartam, kikerülni és hazavinni a gyerekem annyi kórház után. Majd abban reménykedtem, hogy kinövi, mert előfordul.....na de 2x nyerni a lottón! Először megtalálni az ország másik végében azt az embert, aki pontosan olyan génhibával rendelkezik mint én. Megkapni a rég várt kislányt egy vetélés és egy kisfiú után és beletrafálni a PKU-ba, majd még ki is növi? :)
Nem zavar. Az ismeretlentől való irtózás jobban zavart. A bűntudat és sírás pedig értelmetlennek látszott. Az is kiderült, hogy ez a gyerek tulajdonképpen semmit nem ehet csak gyümölcsöt és zöldséget. Ez ijesztő volt, mert egyből arra gondoltunk, hogy te jó ég ez képtelenség. Már a gondolatától is falásroham tör az emberre. Ez még mindig valamilyen téren fontos kérdés, hiszen a hozzátáplálást még nem kezdtem el.
Hetente kellett küldeni a vért Szegedre és mindig nézték hogyan áll a szint. A semmi anyatejről szépen lassan növelhettünk és megnyugtató volt, hogy kaphat. Munkált bennem a kisördög, hogy meglátom előbb utóbb több anyatejet kap, mint tápszert és végül csak anyatej lesz és meglátják, hogy semmi baj nincs itt. ( Az a bizonyos bowling cipő :D ) Nem így lett. A tejet fejni kellett, elapadt. (Érdekes, hogy ez jobban megviselt)
Azóta Pestre kértük magunkat. Jó kis buroknak érzem :) Sok szülőt ismertem már meg a fészbukon (többnyire) A PKU tényét megszoktam, bár utálom ezt az elnevezést. Valahogy olyan rideg és ismeretlen. A kislányom imádom, a napjainkat semmiben nem befolyásolja ez a kérdés. Nem beszédtéma. Nem probléma. Rengeteg infot szereztem, arról, hogy mire kell figyelnem. Ez természetesen mind-mind apróság. ( DE LÉNYEGES)
Hogy idáig jutottunk és, hogy nyugodt vagyok és főleg lelkes, abban nagyban segített Kiss Erika dietetikus a pesti Gyermekklinikán, akiből szerintem biztos van legalább 3, mert mindenkinek segít és közben 1000 félét süt-főz, hogy legyen mit enniük ezeknek a kis diétázóknak.
Azt hiszem Kincső révén jobbakat fogunk enni, mint valaha. :) és már a bowlingcipő sem szorít :P
Köszönjük mindenkinek! :)
És munkára fel, mert sütünk-főzünk csajok :DDD
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése